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3年前,糊口在英国诺福克郡的科斯蒂生下了她的第一个孩子,罗尼·伯德。由于早产,罗尼的体质衰弱,六周时就由于疝气差点活不可,做了个大手术才委曲保命,从此,科斯蒂夫妇就始终耽忧罗尼的身材…在夫妇俩的庇护下,罗尼顺利长到了一岁,但渐渐地,科斯蒂感觉儿子有一些不合错误劲。首先是长相,罗尼的长相和他人不太同样,他生上去后不怎么吃货色,体型还高于均匀值。在糊口中,罗尼历来不呜咽,也不会爬,其余婴儿做的事他通通都不做…最吓人的是,罗尼常常无原由地发狂,用身材和头部做攻打武器,把本人当做锤子同样,去击打墙壁、家具,好像觉得不到痛同样。科斯蒂赶快带着罗尼去病院反省,后果证实,她的疑心没错…罗尼被诊断出得了患上史密斯-马吉尼斯综合征 (简称SMS)。这是一种稀有的基因病,是17号染色体上一个特定基因随机缺失酿成的,每25000集体里才会有一个。科斯蒂十分失望,由于患上这个病象征着罗尼不只有智力障碍,言语功用受影响,更首要的是,他在糊口中很难和正一般人共处…由于SMS,他将来也会像当初同样,常常发脾气、有攻打性行动,乃至可能愈来愈失控,到发狂自残、本人打本人或咬本人的水平…也由于SMS,罗尼天生不会有任何疼痛的觉得,哪怕是撞到头破血流也毫无知觉,不会停上去,这就至关风险…罗尼的这个病,也让一切人不得安定。每当夜幕来临,罗尼真正发作攻打力的时分,是科斯蒂夫妇恶梦的开始。SMS诱发的睡眠障碍让罗尼睡眠错乱,他经常整夜都不睡,无论去哪都在撞货色,全家人不能不熬夜看着他,避免他撞伤。科斯蒂夫妇还要把罗尼所经之路的家具都搬走,再用枕头和毯子填充,无时无刻不胆战心惊,生怕他撞断本人的脖子…除了“自残”,罗尼还会被动攻打身旁的人。在他看来,家人似乎和家具、墙壁没有区分,他常常对着科斯蒂又抓又咬,在科斯蒂抱着他的时分,还会狠狠地拔掉她的头发。由于罗尼基本没有疼痛感,所以压根不会感觉这些行动是伤人的…虽然罗尼离正一般人的糊口很边远,科斯蒂看到他都曾经惧怕了,但全家仍是一心盼着他能恶化。从罗尼出世起,他的大部份时间都在病院渡过,为了关照他,科斯蒂的妈妈天天守在罗尼身旁,曾经62岁高龄,还要包管十二小时寸步不离地照看发狂的外孙。罗尼的父亲丹尼尔也辞去任务帮助,当初全家根本就靠着福利补贴和存款过日子,糊口顾此失彼。但为了让罗尼能有半晌回归安静,夫妇俩买了有数的感官玩具,先后花了上千美元,以致于当初,他们曾经没有钱给罗尼买防护用的软垫,只能众筹…可即便是这样的细心关照,罗尼仍然没有恶化的迹象,反而跟着春秋增长,病情更为重大。当初,独一能让罗尼感到安静的只要水,在上水的时分,他会像一个正常娃同样,难得的安静愉悦…目前能让科斯蒂感到宽慰的是,明年罗尼就会进入特殊学校学习,阿谁学校恰好有一个能玩水的游泳池,他应该会很开心。但科斯蒂夫妇还不知道,由于这个病,罗尼的寿命可能不会过长,病情越重大寿命就越短…不幸父母心,但愿小罗尼能高兴地过完无限的人生…英国华人论坛 脾气大,发疯抓狂,打人撞墙... 3岁男孩天生没有痛感,几乎小魔王....
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